Je poursuis le Challenge Les classiques c’est fantastique orchestré par Moka https://aumilieudeslivres.wordpress.com/ et Fanny https://pagesversicolores.wordpress.com/ avec Le Scaphandre et le Papillon de Jean-Dominique Bauby publié chez Robert Laffont en mars 2007.

Jean-Dominique Bauby est enfermé dans son corps depuis son accident vasculaire de 1995. Victime du ‘locked-in syndrome’, seul son œil lui permet de maintenir un lien avec les autres.

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L’apparent désordre de ce joyeux défilé n’est pas le fruit du hasard mais de savants calculs. Plutôt qu’un alphabet, c’est un hit-parade où chaque lettre est classée en fonction de sa fréquence dans la langue française. Ainsi, le E caracole en tête et le W s’accroche pour ne pas être lâché par le peloton. Le B boude d’avoir été relégué près du V avec lequel on le confond sans cesse. L’orgueilleux J s’étonne d’être situé si loin, lui qui débute tant de phrases. Vexé de s’être fait souffler une place par le H, le gros G fait la gueule et, toujours à tu et à toi, le T et le U savourent le plaisir de ne pas avoir été séparés. Tous ces reclassements ont une raison d’être : faciliter la tâche de tous ceux qui veulent bien essayer de communiquer directement avec moi. »

Un témoignage qui raconte les derniers moments de ‘Terrien’ d’un homme à qui l’on a enlevé toute vie. Un papillon dont les ailes sont brisées, condamné à se taper contre les parois d’un scaphandre.

De l’extérieur, on se dit que la chose est dingue : écrire un livre rien qu’en clignant de l’œil ! Pour l’avoir vu chez une patiente, je peux vous dire que cela est bien possible et c’est absolument remarquable. Mais, car il en faut bien un, il faut monnayer une grosse somme d’argent pour s’équiper de ce genre d’appareillage ! Et oui, encore une belle disparité au sein des malades!

Un livre très court, assez classique. Il m’a manqué ce petit déclic émotionnel. Je ne demandais pas les grosses larmes mais Jean-Dominique Bauby n’a fait que survoler son entourage, le personnel médical et je dirais lui-même également. Dommageable. Je me doute qu’écrire un livre avec un handicap aussi lourd relève de l’exploit et faire du 500 pages est quasi impossible. Le temps de l’auteur étant compté à ce moment-là. Le peu de pages suffit à prendre conscience que la vie peut nous échapper à tout moment. Profiter de chaque instant car il peut être le dernier. Inévitablement, le droit à l’euthanasie a été très présent dans mes pensées à la lecture. Un débat qui traîne depuis de trop nombreuses années. De quel droit peut-on décider à la place du malade qui exprime le souhait de mourir ? À bon entendeur !